Spendenaktion "Gemeinsam für Tilda"

"Gemeinsam für Tilda" ist eine durch Isabelle Neubert ins Leben gerufene Aktion für die an spinaler Muskelatrophie Typ 1 (SMA 1) erkrankte einjährige Tilda aus Reichenbach. Ihre Lebenserwartung ist gering. Deshalb setzen ihre Eltern alles daran, ihr die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich zu gestalten. Um sie in diesem Bestreben tatkräftig zu unterstützen, findet am 11. Juli 2015 ab 13 Uhr in der neuapostolischen Kirche im vogtländischen Reichenbach eine Spendenaktion statt.

Tilda scheint auf den ersten Blick ein normales Kleinkind zu sein – fröhlich, knuddelig. Doch bei genauerer Betrachtung sieht man erste Symptome der eher seltenen Nervenkrankheit SMA 1. So wird sie nie laufen oder sprechen können.

Ende März 2015 erfuhren Tildas Eltern von der schweren Erkrankung ihrer Tochter. Zuvor hatten sie einen Ärztemarathon hinter sich gebracht, bis die Vermutungen der verschiedenen Fachärzte zur traurigen Gewissheit wurden.

Dank Isabelle Neubert, Tochter einer Reichenbacher Glaubensschwester, und ihrem unermüdlichen Einsatz sind Tilda mit ihren Eltern und den beiden älteren Geschwistern nicht allein in dieser Ausnahmesituation.
So wird beispielsweise der Erlös des Spendenbasars, der in den Räumlichkeiten des Gemeindezentrums stattfinden wird, zu 100 Prozent in die Finanzierung eines Snoezele-Raumes fließen. Denn in einem solchen Raum werden ganz besonders die Sinne angesprochen, die sensitive Wahrnehmung verbessert – bei gleichzeitiger Entspannung.
Zur Ausstattung gehören unterschiedliche Lichtquellen und Projektoren, die verschiedenartige visuelle Effekte erzeugen, wie z. B. Wassersäulen oder eine Farbdrehscheibe, eine sich an der Raumdecke langsam drehende Spiegelkugel und eine bequeme Sitz- und Liegelandschaft. Im Falle von Tilda wäre ein Wasserbett ideal, weil dadurch ihre kleine Wirbelsäule effektiv entlastet werden würde.

Die Familie ist froh, gute Freunde gefunden zu haben, die sie unterstützen. Doch es werden weiterhin Sponsoren gesucht, um Tildas Traum in Erfüllung gehen zu lassen – gemeinsam für Tilda!

Text: sica